Ψυχοκοινωνική αντιμετώπιση

Βοήθεια στη συμπεριφορά και τη μάθηση

Τα άτομα με DMD μπορεί να έχουν αυξημένο κίνδυνο για εμφάνιση ψυχοκοινωνικών προβλημάτων, όπως προβλήματα συμπεριφοράς και μάθησης γι’ αυτό και η ιατρική περίθαλψη δεν είναι πλήρης χωρίς την ψυχοκοινωνική στήριξη. Δυσκολίες στο κοινωνικό επίπεδο μπορεί να οφείλονται σε αδυναμία συγκεκριμένων κοινωνικών ικανοτήτων, όπως η συσχέτιση με τους γύρω, η κριτική ικανότητα σχετικά με διάφορες κοινωνικές καταστάσεις και προοπτικές, ενώ οι συνέπειες της DMD (όπως οι φυσικοί περιορισμοί), μπορεί να οδηγήσουν σε κοινωνική απομόνωση, κοινωνική απόσυρση και μειωμένη πρόσβαση σε κοινωνικές δραστηριότητες. Για πολλούς γονείς, το άγχος που προκαλείται από τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα του παιδιού αλλά και τις δυσκολίες να τα αναγνωρίσουν και να τα αντιμετωπίσουν με τον κατάλληλο τρόπο υπερβαίνει το άγχος που συνδέεται με τις φυσικές πλευρές της ασθένειας.

Σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε

  1. Η ψυχοκοινωνική υγεία του γιού σας και της οικογένειάς σας είναι σημαντική.
  2. Ο γιός σας έχει μεγαλύτερη πιθανότητα να αναπτύξει ψυχοκοινωνικά προβλήματα.
  3. Εσείς και η οικογένειά σας κινδυνεύετε από διάφορα προβλήματα όπως κατάθλιψη.
  4. Ο καλύτερος τρόπος αντιμετώπισης ψυχοκοινωνικών προβλημάτων είναι ο έγκαιρος εντοπισμός και αντιμετώπιση.
  5. Η σωστή χρήση της γλώσσας (π.χ. Ελληνικής) μπορεί να είναι πρόβλημα όπως και τα συνεχόμενα προβλήματα στο σχολείο. Οι συμπεριφορές αυτές εντοπίζονται συχνά στην DMD και μπορούν να αντιμετωπισθούν με κατάλληλη αξιολόγηση και συμβουλευτική.
  6. Τα μαθησιακά προβλήματα στην DMD δεν είναι προοδευτικά και τα περισσότερα αγόρια φτάνουν στο επίπεδο των συνομηλίκων τους με τη σωστή βοήθεια.

Αν νομίζετε ότι το παιδί σας έχει ανησυχίες για την κατάσταση του, η ειλικρίνεια και η προθυμία να απαντήσετε στις ερωτήσεις του μπορεί να βοηθήσει σε μεγάλο βαθμό στην πρόληψη περαιτέρω προβλημάτων. Τα αγόρια με DMD πολλές φορές καταλαβαίνουν περισσότερα για την κατάστασή τους από ό, τι οι γονείς τους πιστεύουν. Γι’αυτό είναι σημαντικό να απαντάτε στις ερωτήσεις ανοιχτά, αλλά οι απαντήσεις σας να είναι κατάλληλες για την ηλικία τους και να περιορίζεστε σε αυτό που ζητούν χωρίς περαιτέρω ανάλυση. Αυτό μπορεί να είναι πολύ δύσκολο, αλλά το προσωπικό στην κλινική μπορεί να προσφέρει βοήθεια και καθοδήγηση για το τι έχει δουλέψει σε άλλες οικογένειες, ενώ βοήθεια μπορούν να προσφέρουν και διάφορες ομάδες στήριξης.

Δεν έχουν όλα τα παιδιά με DMD ψυχοκοινωνικές δυσκολίες, αλλά οι οικογένειες θα πρέπει να προσέχουν για:

  • Αδυναμίες στην ανάπτυξη της ομιλίας και της κατανόησης και στη βραχυπρόθεσμη μνήμη.
  • Μαθησιακά προβλήματα.
  • Δυσκολία στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις ή / και στην ανάπτυξη φιλικών σχέσεων (δηλαδή κοινωνική ανωριμότητα, φτωχές κοινωνικές δεξιότητες, απόσυρση ή απομόνωση από τους συνομήλικους).
  • Άγχος/ ανησυχία.
  • Συχνούς καβγάδες και ξεσπάσματα.
  • Υπάρχει επίσης αυξημένος κίνδυνος για συμπεριφορικές και νευροαναπτυξιακές διαταραχές, όπως διαταραχές που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, διαταραχή προσοχής και υπερκινητικότητας (ADHD) και ψυχαναγκαστική διαταραχή.
  • Προβλήματα που μπορεί να προκύψουν με τη συναισθηματική προσαρμογή και την κατάθλιψη. Το άγχος μπορεί επίσης να αποτελέσει ζήτημα και μπορεί να επιδεινωθεί με ελλείμματα στην ψυχική ευελιξία και προσαρμοστικότητα (δηλαδή υπερβολικά δύσκαμπτη διαδικασία της σκέψης).
  • Αυτό μπορεί επίσης να οδηγήσει σε αντιθετική συμπεριφορά/διαφωνίες και προβλήματα ιδιοσυγκρασίας.
  • Επιπλέον, η αύξηση των ποσοστών κατάθλιψης σε γονείς παιδιών με DMD επιβάλλει την αξιολόγηση και υποστήριξη όλης της οικογένειας.

Όσον αφορά στη διαχείριση ψυχοκοινωνικών προβλημάτων έμφαση θα πρέπει να δίνεται στην πρόληψη και στην έγκαιρη παρέμβαση με στόχο το μέγιστο δυνατό αποτέλεσμα. Σε γενικές γραμμές, τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα πρέπει να αντιμετωπίζονται με τις αποτελεσματικές, τεκμηριωμένες παρεμβάσεις που χρησιμοποιούνται και στο γενικό πληθυσμό. Αυτό σημαίνει ότι σε περίπτωση που υπάρχουν προβλήματα στον τομέα αυτό είναι σημαντικό να αναζητήσετε βοήθεια.

Information based on consensus statement (published in January 2010)